Mercredi 8 février: salle journée

Publié le par Baby_mag

Aujourd’hui je suis effondrée.

Mes règles sont apparues cette après midi.

Je n’en suis qu’à mon 6eme cycle en 7 mois, (je commence le 7eme) et ce n’est pas tant d’essais que ça vous allez me dire, je sais que certaines d’entre vous essaient de puis 1 ans, 2 ans parfois plus.

Mais voilà pour moi c’est bien plus qu’un cycle raté de plus. 

Il a 30 ans quand j’étais encore dans le ventre de ma maman, j’ai eu de graves problèmes.

Ma mère avait déjà eu mes deux grandes sœurs mais une fausse couche à 4 mois et une seconde à 6 mois. Ma mère ne voulait plus affronter encore une nouvelle perte.

Ma mère étant elle très fertile et tombant enceinte presque du 1er coup à chaque fois, m’a eu malgré un contraceptif. Ma mère a été très angoissée de voir son retard de règle mais les ennuis ne faisait que commener. Ma mère au bout de 2 mois de grossesse a commencé à ne plus produire d’hormone de grossesse. Le gynécologue a prévenu ma mère qu’elle allait faire une fausse couche très rapidement. Les semaines passent et pas de FC. Elle refait une prise de sang. Toujours pas de bétaHCG. Le gynéco ne comprend pas. A l’écho pourtant je suis bien là.

Les 3 mois de grossesse passent. Là le gynéco ne comprend pas : ça dépasse ses lois de la nature, j’ai grossi à l’échographie. Il décide alors que ma mère recevrait chaque jour une piqûre d’hormone de croissance. Mais voilà qu’à 4 mois de grossesse ma mère commence les hémorragies. Le docteur lui conseille de rester allongée et elle restera au lit les 5 mois suivant de sa grossesse. Mes grandes sœurs sont alors envoyées vivre chez mes grands parents pendants ces longs mois d’attente. Les choses se compliquent, on découvre des anticorps anti rhésus + dans le sang de ma mère qui est rhésus -.

Et oui ces anticorps ne se créaient que lors d’un 1er accouchement d’un 1er enfant rhésus + : là lors de l’accouchement la barrière placentaire se rompt et du sang fœtal rentre en contact avec le sang de la mère qui aura maintenant dans son corps des anticorps anti +.

(celle maladie n’existe plus : maintenant il existe des vaccins pour les femmes n’ayant pas le même rhésus que leur bb).

Bref à 7 mois et quelques semaines ont se rend compte que ma mère est entrain de me rejeter comme un corps étrangé et qu’il faut me sortir de là très vite avant que je sois complètement intoxiquée et que je meurs dans le ventre de ma mère.

Je nais donc à presque 8 mois par césarienne. Là c’est la panique : il y a trop d’anticorps dans mon sang : je vais mourir. La petite clinique où je suis née ne permet pas de me soigner, on va donc m’amener d’urgence à St Antoine à Paris dans un service d’immunologie. Ma mère ne me verra pas les 3 premières semaines de ma naissance. Seul mon père va tous les jours faire les aller-retour entre la clinique ou ma mère se remet mal de sa césarienne et l’hôpital pour me voir dans ma couveuse.

Arrivée à St Antoine je suis amené directement au bloc opératoire ou je vais subir ma 1ere exsanguino-transfusion : sur mon bras gauche un cathéter va puiser mon sang intoxiqué et dans mon bras droit un cathéter va me transfuser du sang 0+ de plusieurs dizaines de donneurs jusqu’à se que le sang qui ressorte de mon corps ne contiennent plus d’anticorps anti rhésus +.

Mais malheureusement il en restera une trace infime ce cet anti rhésus + et qui va continuer à se développer encore et encore. Lors de mes 3 mois on réalisera que mon sang est complètement intoxiqué de nouveau et l’on refera une nouvelle exsanguino-transfusion.

Mais voilà l’intoxication de mon sang ne sera pas sans séquelle : il a créé des dommages neurologiques irreparables dans mon cerveau….

Je n'ai appris que cette année, que me parents d'avaient annoncé ma grossesse à personne et qu'ils n'ont envoyé les faire-parts de ma naissance que pour mes 6 mois.

Les années passent et on me découvre des difficultés de langage à l’école : je suis dyslexique. De plus on me découvre de l’insomnie. On me fait des bilans, des tests neurologiques. Rien.

Bien des années plus tard je tombe enfin sur un neurologue intelligent qui pousse les examens et va me faire des IRM cerebreaux et des encéphalogrammes.

Je reste des journées avec des électrodes sur la tête. Le jour, la nuit. La lecture de cet enregistrement mettra des jours mais le diagnostique est immédiat : je suis épileptique.

Pas le "grand mal épileptique" où les gens ont une crise à se rouler par terre. Non. Quelque chose de plus sournois et qui me provoque plus de 30 minis crises en une seule et même nuit à chaque nuit de ma vie….

Après échecs thérapeutiques en échec sthérapeutiques, on trouve enfin l’anticonvulsif qui soignent mes maux.

Ce traitement je le prendrais tous les jours de toute ma vie. Ces goûtes à prendre à heure fixes que je dois porter toujours sur moi et qui me pose des problems à certain aéroport quand je passe la douane avec. 

Malheureusement le cerveau est insondable … Mais d’où peuvent bien prévenir ces épilepsies ? D’une mauvaise vascularisation d’une partie du cerveau ou d’une petite lésion neuronale …

Quand on m’a diagnostiqué les « cycles anovulatoire » en novembre 2005, le gynéco connaissant mon historique médical a fait un rapprochement. « vos lésions sont peut être au niveau de l’hypophyse d’où est synthétisé le pic de LH qui provoque l’ovulation ».

 Voilà donc pourquoi aujourd’hui ce n’était pas QUE mon 1er échec sous clomid. Pour moi c'est ENCORE un nouvel échec thérapeutique après le 1er échec thérapeutique sous Duphaston.

 J’ai bien ovulé mais rien ne se produira plus qu’une ovulation.

 Je n’ai plus le droit qu’à 2 essais.

Avant de commencer les traitements épileptiques j'ai du faire des investigations neurologiques. Passer des IRM, des scanners de la tête dont les machines mes me rendent claustrophobe, repasser des journées à faire des enregistrement encéphalogrammes….

J’aurais passé ma vie à faire des tests, des examens en tout genre.

J’ai déjà passé une enfance différente et une adolescence bizarre...

Je prépare ma grossesse depuis 1 an avec mon neurologue avec qui ont a choisi un compromis entre ma qualité de vie et qui allait être moins bonne mais nous avons choisi le traitement ayant le moins d’effet tératogène pour le fœtus.

Sans un médicament efficace pour moi, je ne dors plus, je suis irritée, je maigris, je n’ai plus de concentration, j’ai des migraines et des problèmes gastriques à répétition.

L’acide folique n’est pas recommandé pour moi : il est obligatoire (car ça évite les malformations neurales du bébé).

Pour toi petit bb je viens de sacrifier déjà un an de ma vie et tu n’es pas encore là, tu ne seras peut être jamais là. Mais je vais me battre. C'est difficile pour ma propre santé.

Le clomid n’arrange pas ma santé. C’est affreux. Je me sens déprimé par cette fatigue morale et physique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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